Chronisches Erschöpfungssyndrom

Dieser Artikel erläutert das Chronische Erschöpfungssyndrom; zu anderen Bedeutungen siehe Erschöpfung.
Klassifikation nach ICD-10
G93.3 Chronisches Müdigkeitssyndrom
Benigne myalgische Enzephalomyelitis
Chronisches Müdigkeitssyndrom bei Immundysfunktion
Postvirales Müdigkeitssyndrom
ICD-10 online (WHO-Version 2011)

Das Chronische Erschöpfungssyndrom (englisch chronic fatigue syndrome, CFS), auch als Myalgische Enzephalomyelitis bezeichnet, ist eine chronische Krankheit, die bis zur Behinderung führen kann. Sie ist charakterisiert durch eine lähmende geistige und körperliche Erschöpfung bzw. Erschöpfbarkeit sowie durch eine spezifische Kombination weiterer Symptome. Dazu gehören neben der chronischen Erschöpfung unter anderem Kopfschmerzen, Halsschmerzen, Gelenk- und Muskelschmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, nicht erholsamer Schlaf, Empfindlichkeiten der Lymphknoten sowie eine anhaltende Verschlechterung des Zustands nach Anstrengungen.

Terminologie

Für das Krankheitsbild gibt es unterschiedliche Bezeichnungen. In der Fachliteratur werden folgende Begriffe verwendet:

  • Chronic Fatigue Syndrome, CFS, Chronisches Erschöpfungssyndrom u. a. in Deutschland, den USA, Belgien, Spanien; weltweit in der Forschung, hier häufig als CFS/ME
  • Myalgische Enzephalomyelitis ME u. a. in Australien, Dänemark, Irland, Kanada, Neuseeland, den Niederlanden und dem Vereinigten Königreich und in der Forschung
    • Myalgische Enzephalopathie ME in Norwegen
    • Benign Myalgic Encephalomyelitis ME bei der Weltgesundheitsorganisation (WHO)
  • Low Natural Killer Cell Syndrome LNKS in Japan
  • Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) in den USA

Über den Namen CFS als Terminus für dieses Krankheitsbild und die damit verbundene Möglichkeit einer Stigmatisierung ist schon früh diskutiert worden. So kritisiert unter anderem die CFIDS Association of America, die größte Patientenorganisation in den USA, der Name CFS sei unverständlich, irreführend und würde die Krankheit trivialisieren. Da es sich bei Erschöpfung um ein Alltagsphänomen handelt, wird das Chronische Erschöpfungssyndrom oft allein aufgrund seines Namens nicht als ernsthafte Erkrankung wahrgenommen. Es konnte gezeigt werden, dass auch medizinisches Personal davon beeinflusst wird: so wurde der Fall eines Patienten unter der Bezeichnung Chronisches Erschöpfungssyndrom als weniger ernsthaft eingestuft als unter anderen Krankheitsnamen wie beispielsweise Myalgische Enzephalopathie.[1][2] Vor diesem Hintergrund wird in den letzten Jahren verstärkt in Arbeitsgruppen und Initiativen eine Namensänderung diskutiert mit dem Ziel, einen adäquateren Namen für dieses Krankheitsbild zu finden.

Davon abzugrenzen sind das Fatigue-Syndrom, das in Deutschland eine Anzahl von Ärzten und Selbsthilfegruppen, abweichend vom internationalen Sprachgebrauch, allein als Folgekrankheit von Krebs oder Multipler Sklerose definieren; ferner das Burn-out-Syndrom (Z73.0) und multiple Erschöpfungszustände, die als Unwohlsein und Ermüdung (R53) klassifiziert werden.

Entwicklung der Definition

Über ME (Myalgische Enzephalomyelitis) wurde zuerst im Jahr 1956 in England publiziert. ME wurde 1959 von Acheson definiert, nachdem es vierzehn dokumentierte Ausbrüche der Erkrankung in verschiedenen Ländern gegeben hatte.[3]

Das CFS wurde 1988 im Auftrag der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in den USA von einer Expertengruppe als eigenständige Krankheit definiert. Dabei stützte man sich auf die so genannten Holmes-Kriterien.[4]

1994 wurden die Fukuda-Kriterien entwickelt, auf denen die bisher meisten Studien zum CFS basieren.[5] Obwohl die Fukuda-Kriterien zunächst nur für Forschungszwecke entwickelt wurden, bilden sie daneben bis heute meist auch die Grundlage für die Diagnose der Erkrankung.

2003 wurde in Kanada die erste klinische Definition für CFS entwickelt.[6]

Daneben gibt es in der Literatur noch weitere Definitionen zu CFS. Die Oxford-Kriterien (Sharpe et al., 1991) und die australischen Kriterien (Lloyd et al., 1990) sind allerdings so weit gefasst, dass es damit nicht möglich ist, eine homogene Gruppe von Patienten zu erfassen. Sie werden daher in der Forschung praktisch nicht verwendet.

Epidemiologie

Die Prävalenz des CFS in der Gesamtbevölkerung liegt in britischen und US-amerikanischen Untersuchungen um 0,5 %. Kinder und Heranwachsende sind viel seltener betroffen als Erwachsene.[7]

Nach Schätzung (2006) der amerikanischen Gesundheitsbehörde CDC sind in den USA etwa vier Millionen Menschen an CFS erkrankt. Weniger als 20 Prozent wären jedoch entsprechend diagnostiziert worden. Die erste größere Studie zur Prävalenz von CFS/CFIDS der DePaul-Universität in den USA, bei der die Teilnehmer aus einer ethnisch und sozio-ökonomisch unterschiedlich zusammengesetzten städtischen Bevölkerung ausgewählt wurden, kam zu dem Ergebnis, dass CFS in allen ethnischen Gruppen vorkommt. CFS betrifft zudem alle Altersgruppen. Am häufigsten erkranken Menschen im Alter zwischen 30–45 Jahren.[8] Frauen sind häufiger betroffen als Männer (ca. 75 % der Erkrankten sind Frauen).

Diagnose

Es gibt für das CFS bislang keine diagnostischen Labortests oder objektivierende technische Untersuchungen. Erschwerend für die Feststellung dieser Erkrankung kommt hinzu, dass beim Chronischen Erschöpfungssyndrom viele Symptome vorkommen, die auch andere Krankheiten begleiten. So leiden etwa 10–25 % aller Patienten, die ihren Hausarzt aufsuchen, unter allgemeinen Erschöpfungszuständen. Das CFS kann daher bisher nur über eine sogenannte Ausschlussdiagnose festgestellt werden. Dies geschieht durch eine gründliche Anamnese, eine eingehende körperliche Untersuchung und den Ausschluss derjenigen Erkrankungen, die ebenfalls eine anhaltende Erschöpfung verursachen können. Differentialdiagnostisch sollen laut dem australischen Leitfaden zur Diagnose und Behandlung von ME/CFS für Ärzte aus dem Jahr 2004 (Myalgic encephalopathy [ME] and chronic fatigue syndrome [CFS]: management guidelines for general practitioners) die folgenden Krankheiten ausgeschlossen werden: Aids, Anämie, Angsterkrankungen, chronische Hepatitis, Diabetes Mellitus, Fibromyalgie, Hämochromatose, HIV, Hyperkalzämie, Lyme-Borreliose, Depression, maligne Erkrankungen, Morbus Addison, Multiple Sklerose, Myasthenia gravis, Parkinson-Krankheit, Polymyalgie, Sarkoidose, Schlafapnoe, Thyreoiditis, Schilddrüsenunterfunktion, Schilddrüsenüberfunktion, Myopathien, Somatoforme Störungen, Lupus erythematodes sowie Zöliakie.

Des Weiteren sollte auch eine Perniziöse Anämie bzw. ein Vitamin B12-Mangel ausgeschlossen werden.

Für die Diagnose eines CFS sollten nach CDC[9] die folgenden Kriterien vorliegen:

Allgemeine Kriterien

Es muss sich um eine chronische Erschöpfung handeln, die

  • klinisch gesichert und ungeklärt ist,
  • neu und mit zeitlich bestimmbarem Beginn auftrat (nicht bereits lebenslang besteht),
  • sich nicht spürbar durch Ruhe bessert,
  • nicht Folge einer noch anhaltenden Überlastung ist,
  • zu einer substantiellen Reduktion früherer Aktivitäten in Ausbildung und Beruf sowie im sozialen und persönlichen Bereich führt,
  • länger als 6 Monate anhält.

Symptom-Kriterien nach Fukuda

Vier oder mehr der aufgeführten acht Symptome, die frühestens mit Beginn der Erschöpfung aufgetreten sein dürfen, müssen nach Fukuda et al[5] für einen Zeitraum von mindestens sechs aufeinanderfolgenden Krankheitsmonaten anhaltend oder rezidivierend nebeneinander bestanden haben:

  • selbstberichtete Einschränkungen des Kurzzeitgedächtnisses oder der Konzentration, die schwer genug sind, eine substantielle Reduktion des früheren Niveaus der Aktivitäten in Ausbildung und Beruf sowie im sozialen und persönlichen Bereich zu verursachen,
  • Halsschmerzen,
  • empfindliche Hals-und Achsellymphknoten,
  • Muskelschmerzen,
  • Schmerzen mehrerer Gelenke ohne Schwellung und Rötung,
  • Kopfschmerzen eines neuen Typs, Musters oder Schweregrades,
  • keine Erholung durch Schlaf,
  • Zustandsverschlechterung für mehr als 24 Stunden nach Anstrengungen.

Klinische Definition

Kanada stellte 2003 die erste klinische Definition des CFS vor.[6] Danach müssen die folgenden Symptome vorliegen, wobei alle genannten Kriterien der Abschnitte 1 bis 6 wie unten beschrieben erfüllt sein müssen (Einschränkungen sind angegeben):

  1. Zustandsverschlechterung nach Belastung und Erschöpfung (alle Kriterien dieses Abschnitts müssen erfüllt sein):
    1. Der Patient muss unter einem deutlichen Ausmaß einer neu aufgetretenen, anderweitig nicht erklärbaren, andauernden oder wiederkehrenden körperlichen oder mentalen Erschöpfung leiden, die zu einer erheblichen Reduktion des Aktivitätsniveaus führt;
    2. Erschöpfung, Verstärkung des schweren Krankheitsgefühls und/oder Schmerzen nach Belastung mit einer verzögerten Erholungsphase (der Patient benötigt mehr als 24 Stunden, um sich zu erholen);
    3. die Symptome können durch jede Art der Anstrengung oder jede Art Stress verschlechtert werden.
  2. Schlafstörungen:
    1. Nicht erholsamer Schlaf oder veränderte Schlafmuster (einschließlich einer Störung des Tag-Nacht-Rhythmus).
  3. Schmerzen:
    1. Arthralgien und/oder Myalgien ohne klinische Belege für eine entzündliche Reaktion im Sinne von Schwellungen oder Rötungen der Gelenke und/oder starke Kopfschmerzen eines neuen Typs, Musters oder Schweregrades.
  4. Neurologische/Kognitive Manifestationen (mindestens zwei der Kriterien müssen erfüllt sein):
    1. Beeinträchtigung der Konzentrationsfähigkeit und des Kurzzeitgedächtnisses,
    2. Schwierigkeiten mit der Informationsverarbeitung, der Kategorisierung, Wortfindungsschwierigkeiten einschließlich periodisch auftretender Lesestörungen,
      1. es kann zu Überbelastungserscheinungen kommen: einer Überbelastung durch Informationen, kognitive oder sensorische Einflüsse und Belastungen (z. B. Lichtempfindlichkeit und Überempfindlichkeit gegenüber Lärm) und/oder einer emotionalen Überbelastung, die zu Rückfällen und/oder Ängsten führen kann,
    3. Wahrnehmungs- und sensorische Störungen,
    4. Desorientierung oder Verwirrung,
    5. Ataxien (Bewegungskoordinationsstörungen).
  5. Autonome/Neuroendokrine/Immunologische Manifestationen (mindestens je ein Symptom in wenigstens zwei der folgenden Kategorien muss erfüllt sein):
    1. Autonome Manifestationen:
      1. Orthostatische Intoleranz (z. B. neural vermittelter niedriger Blutdruck [NMH]),
      2. lagebedingtes orthostatisches Tachykardie-Syndrom (POTS – Herzjagen),
      3. Schwindel und/oder Benommenheit,
      4. extreme Blässe,
      5. Darm- oder Blasenstörungen mit oder ohne Reizdarmsyndrom oder Blasendysfunktionen,
      6. Herzklopfen mit oder ohne Herzrhythmusstörungen,
      7. vasomotorische Instabilität (Instabilität des Gefäßtonus),
      8. Atemstörungen,
    2. Neuroendokrine Manifestationen:
      1. Verlust der thermostatischen Stabilität,
      2. Intoleranz gegenüber Hitze/Kälte,
      3. Appetitverlust oder anormaler Appetit, Gewichtsveränderungen,
      4. Hypoglykämie (verminderter Glucosespiegel),
      5. Verlust der Anpassungsfähigkeit und der Toleranz gegenüber Stress, Verstärkung der Symptome durch Stress sowie langsame Erholung und emotionale Labilität,
    3. Immunologische Manifestationen:
      1. Empfindliche Lymphknoten,
      2. wiederkehrende Halsschmerzen,
      3. grippeähnliche Symptome und/oder allgemeines Krankheitsgefühl,
      4. Entwicklung bisher noch nicht aufgetretener Allergien oder Veränderungen im Zustand bereits vorliegender Allergien,
      5. Überempfindlichkeit gegenüber Medikamenten und/oder Chemikalien.
  6. Die Erkrankung besteht seit mindestens 6 Monaten.

Psychische Störungen

Man findet laut kanadischen klinischen Leitlinien für Psychiater zur Einschätzung und Behandlung von CFS aus dem Jahr 2005 bei etwa 30–40 % der Patienten psychische Störungen,[10] was vergleichbar ist mit der Zahl, die auch bei anderen chronischen und zu Behinderung führenden Krankheiten zu finden ist. Die häufigsten dieser Störungen sind dabei Depressionen oder Angststörungen (insgesamt etwa 14 % der Patienten).[11] Die Zahl der Persönlichkeitsstörungen ist bei CFS dagegen nicht erhöht, sondern liegt bei etwa 10 %, was dem Prozentsatz dieser Störung in der Allgemeinbevölkerung entspricht.

Schweregradskala

Skala der Schweregrade bei CFS nach David S. Bell[12]

Punkte Schwere der Beschwerden
100 Keine Beschwerden; normale Aktivität; Arbeit und Belastungen problemfrei.
90 Unter Belastung leichte Beschwerden; normale Aktivität; Arbeit und Belastungen problemfrei.
80 In Ruhe leichte Beschwerden, die sich unter Belastung verschlimmern; minimale Einschränkungen der Aktivitäten bei Belastung; anstrengende Ganztagsarbeit mit Problemen.
70 In Ruhe leichte Beschwerden, die sich unter Belastung verschlimmern; Aktivität liegt nahe 90 % des Gewohnten, klar erkennbare Begrenzung einiger Tagesaktivitäten; Ganztagsarbeit mit Problemen.
60 In Ruhe leichte bis mäßige Beschwerden, die sich unter Belastung verschlimmern; Aktivität liegt bei 70–90 % des Gewohnten, klar erkennbare Begrenzung der Tagesaktivität; nicht in der Lage, ganztags mit körperlichem Einsatz zu arbeiten, aber fähig, einer leichten Vollzeitbeschäftigung bei gleitender Arbeitszeit nachzugehen.
50 In Ruhe mäßige Beschwerden, bei Anstrengungen mäßige bis schwere; Aktivität auf 70 % des Gewohnten reduziert; unfähig, anstrengendere Aufgaben zu bewältigen; imstande, leichtere Aufgaben 4–5 Stunden am Tag auszuführen; Ruhepausen werden benötigt.
40 In Ruhe mäßige Beschwerden, bei Anstrengungen mäßige bis schwere; Aktivität auf 50–70 % des Gewohnten reduziert; nicht auf das Haus beschränkt; unfähig, anstrengendere Aufgaben auszuführen; imstande, leichtere Aufgaben 3–4 Stunden am Tag auszuführen; Ruhepausen werden benötigt.
30 In Ruhe mäßige bis schwere Symptome, starke Beschwerden bei allen Anstrengungen; Aktivität auf 50 % des Gewohnten reduziert; hauptsächlich auf das Haus beschränkt; unfähig, irgendwelche anstrengenden Pflichten zu übernehmen; fähig, leichte Arbeiten 2–3 Stunden am Tag auszuführen; Ruhepausen werden benötigt.
20 In Ruhe mäßige bis schwere Symptome, starke Beschwerden bei allen Anstrengungen; Aktivität auf 30–50 % des Gewohnten reduziert; nur selten fähig, das Haus zu verlassen; die meiste Zeit des Tages im Bett; unfähig, anstrengendere Tätigkeiten auszuführen.
10 In Ruhe und bei allen Anstrengungen schwere Symptome; kein Verlassen des Hauses; die meiste Zeit bettlägerig; kognitive Symptome verhindern die Konzentration.
0 In Ruhe und bei Anstrengungen kontinuierlich schwere Symptome; konstant bettlägerig; unfähig, für sich selbst zu sorgen.

Ursachen

Die genauen Ursachen und Krankheitsmechanismen des CFS sind bis heute nicht geklärt. Als Ursachen werden von einem großen Teil der auf diesem Gebiet Forschenden eine Schwächung bzw. chronische Aktivierung des Immunsystems angenommen. Mehrere neuere Forschungen stufen CFS als eine neuroimmunologische Regulationsstörung ein, das heißt, das Zusammenspiel zwischen Immunsystem, Nervensystem und Hormonsystem gerät aus der Balance. Dadurch komme es zu einer dauerhaften Aktivierung des Immunsystems, was zu Erschöpfungszuständen, Muskel- und Gelenksschmerzen, Störungen der Temperaturregulierung etc. führen soll. Die Symptome setzen häufig schlagartig ein, vor allem im Anschluss an eine Infektionskrankheit. Als weitere mögliche Auslöser galten und gelten insbesondere intrazelluläre Erreger wie Mykoplasmen, Chlamydien oder Borrelien, aber auch Mykosen. Außerdem werden Viruserkrankungen mit CFS in Verbindung gebracht, wie beispielsweise solche aufgrund des Epstein-Barr-Virus.[13]

Im Jahr 2009 berichteten das Whittemore Peterson Institute, das National Cancer Institute und die Cleveland Clinic einen vermeintlichen Zusammenhang zwischen CFS und dem Retrovirus XMRV.[14] Die Autoren stellten die Hypothese auf, dass XMRV entweder CFS verursacht oder aber eine mögliche Co-Infektion darstellt. Vier anschließende Studien konnten XMRV weder in den Erkrankten noch in der gesunden Kontrollgruppe finden.[15][16][17][18] Immer wieder tauchte der Verdacht auf, dass es sich bei positiven Proben lediglich um Laborkontaminationen mit XMRV handelt.[19] Im September 2011 zogen die Autoren der ursprünglichen Studie, die einen vermeintlichen Zusammenhang zwischen XMRV und CFS herstellte, wesentliche Teile ihrer Veröffentlichung zurück, da die PCR-Ergebnisse auf Kontamination beruhten.[20] Im Dezember 2011 wurde die gesamte Veröffentlichung vom Magazin Science widerrufen.[21]

Verlauf und Prognose

Die Erkrankungsdauer beträgt meist mehrere Jahre. Dem meist abrupten Beginn folgt in der Regel eine Phase größter Leistungseinschränkungen und ausgeprägtester Symptomatik. In dieser Zeit leiden die Patienten schon in Ruhe und bei allen Anstrengungen unter schweren Symptomen, können vielfach das Haus nicht verlassen, sind weitgehend bettlägerig und erreichen auf der Skala nach Bell oft nur einen Bereich zwischen 0 und 30 Punkten.

Es kann zu spontanen Rückbildungen kommen, bei denen häufig nicht zu entscheiden ist, ob die Besserung der Symptome durch eine bestimmte Behandlung erreicht wurde. Die Rückfallrate ist hoch, besonders nach banalen Infekten, nach physischer Belastung und psychischem Stress. Bei ca. 10 % der Patienten besteht ein schweres Krankheitsbild mit Bettlägerigkeit.

Über die Jahre kommt es häufig zu einer langsamen Besserung mit Rückfällen und Erholungsphasen. Manche Patienten erholen sich vollständig. Einige Betroffene berichten von einer langsamen, kontinuierlichen Verschlechterung oder von zyklischen Verläufen.

Therapie

Eine allgemein anerkannte ursächliche Behandlung des CFS gibt es zurzeit nicht. Aus diesem Grund existieren auch keine allgemeinen Therapieempfehlungen. Eine Behandlung sollte daher individuell und symptombezogen erfolgen. Hilfreich können der Ausgleich von Mangelzuständen, die Behandlung chronischer Infektionen, Vermeiden von Intoxikationen, immunologische Therapien,[22] Ernährungsumstellung, Physiotherapie, Schmerztherapie und, insbesondere bei Depression oder Angststörungen, auch eine Psychotherapie sein. Zudem kann es das Leben mit der Erkrankung entlasten, sich darauf im Sinne des Coping so gut wie möglich einzustellen.

Bislang liegen nur wenige randomisierte kontrollierte Studien zur medikamentösen Behandlung des CFS vor (n = Anzahl Probanden):

Wirkstoff Bemerkung Jahr n Quelle
Immunglobulin allgemeine Verbesserung 1990 49 [23]
Ampligen zunehmende allgemeine Leistungsfähigkeit und kognitive Verbesserung 1994 92 [24]
Alpha-Interferon verbesserte QOL (= Quality of Life scale) bei Dysfunktionen der NK-Zellen 1996 30 [25]
Antikörper funktionelle Verbesserung 1997 71 [26]
Fluoxetin nur wirksam bei Depression 1998 96 [27]
Hydrocortison reduziert Erschöpfung und Behinderung 1999 32 [28]
Hydrocortison durchschnittlich höheres allgemeines Wohlbefinden, aber ungünstige Nebenwirkungen 1999 70 [29]
Moclobemid subjektive Verbesserung des Energielevels 2000 90 [30]
Hydrocortison erhöhte Leptinlevel korrelieren mit positiven therapeutischen Reaktionen 2001 64 [31]
Staphylokokkentoxoid zunehmende Symptomreduzierung 2002 100 [32]
Dexamphetamin Verbesserung auf einer Fatigue-Skala 2003 20 [33]
Methylphenidat weniger Erschöpfung und verbesserte Konzentrationsfähigkeit bei einer Minderheit der Teilnehmer 2006 60 [34]
Rituximab 67 % der mit dem biotechnologisch hergestellten Antikörper behandelten Teilnehmer reagierten positiv mit einer Verbesserung der Symptome 2011 30 [35]

Auch zur Verwendung von Nahrungsergänzungsmitteln wie NADH (Nicotinamidadenindinukleotid) und Carnitin liegen nur wenige Studien vor. Die Ergebnisse dieser Studien sind inkonsistent. Einige Patienten berichten von einer Besserung der Symptome.

Patienten sind bei CFS oft der Meinung, ihre Krankheit sei nicht psychisch bedingt. Forscher aus Manchester haben Hinweise, dass Therapien, die auf psychische Ursachen ausgerichtet sind, tatsächlich keine Besserung bringen: weder eine pragmatische Aktivierung noch ein Programm, das auf empathisches Zuhören gründet. Sie hatten in ihrer Studie Möglichkeiten für ambulante CFS-Therapien untersucht.[36] Nach den Leitlinien des National Institute for Health and Clinical Excellance (NICE) soll die Störung in der Primärversorgung angegangen werden, und zwar mit kognitiver Verhaltenstherapie und stufenweiser Aktivierung. Ob diese beiden Ansätze ambulant nützen, ist jedoch noch nie untersucht worden. Die 296 Studienteilnehmer waren im Median seit sieben Jahren an CFS erkrankt und, gemessen nach Skalen wie SF-36 oder Chalder, gravierend in ihrer Leistungsfähigkeit eingeschränkt. Mit einer Gruppe machten Pflegekräfte, die dafür eine viermonatige Ausbildung absolviert hatten, eine pragmatische Rehabilitation: Sie erläuterten das Krankheitsbild, ermutigten die Patienten, regelmäßig zu schlafen, Entspannungsübungen zu machen, Konzentration und Gedächtnis zu trainieren und gemeinsam vereinbarte Aktivitäten stufenweise zu steigern. Die zweite Gruppe erhielt eine Art Gesprächstherapie: Diese Teilnehmer konnten von ihren Sorgen erzählen und sich Lösungen überlegen, während ihr Gegenüber mit Empathie zuhörte, ohne Rat zu erteilen. Beide Programme erstreckten sich über 18 Wochen mit je zehn Terminen. Die dritte Gruppe wurde wie bisher vom Hausarzt betreut. Nach 20 Wochen hatte sich im Vergleich zu diesen standardmäßig versorgten Patienten mit der pragmatischen Reha signifikant nur die Fatigue, nicht aber die körperliche Leistungsfähigkeit gebessert. Nach einem Jahr allerdings waren keinerlei Unterschiede mehr festzustellen. Als komplett nutzlos erwies sich das empathische Zuhören: Dadurch hatte sich weder die Müdigkeit noch die körperliche Schwäche verringert.[36]

Die Öffentlichkeit

Deutschland

In der Bundesrepublik arbeitet Fatigatio e.V. – Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom, daran, Ärzte und Laien auf die Problematik der Krankheit aufmerksam zu machen, die bisher im öffentlichen Bewusstsein nicht präsent ist. Ein Fachkongress in Dortmund im September 2010 fasste die bisherigen Erkenntnisse zusammen. Seit 2010 findet jährlich ein Fachkongress statt, 2011 in Stuttgart und 2012 in Dortmund. Der Teilnehmerkreis ist offen.[37] Ein Schwerpunkt der Bemühungen liegt an der Charité, mit einer Überweisung z.B. vom Hausarzt, kann jeder Betroffene sich direkt an die Universitätsklinik wenden und sich dort untersuchen lassen.

Internationaler CFS-Tag

Seit 1995 findet am 12. Mai jedes Jahres in vielen Ländern der Welt der „International CFS/CFIDS/ME Awareness Day“ statt. Das Datum erinnert an den Geburtstag der englischen Krankenschwester Florence Nightingale.[38] Sie litt seit ihrem 35. Lebensjahr an einer CFS-artigen Erkrankung, durch die sie 50 Jahre ihres Lebens ans Bett gefesselt war.[39][40]

Spark!

Mit "Spark!" (deutsch: ‚Zündfunke‘) begann unter der Schirmherrschaft der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) im Sommer 2006 in den USA eine breit angelegte Medien- und Aufklärungskampagne zum CFS. Spark! hatte das Ziel, sowohl die Öffentlichkeit als auch Angehörige des Gesundheits- und Rechtswesens über CFS zu informieren und um mehr Verständnis für Erkrankte zu werben. Das Motto der Kampagne Get informed. Get diagnosed. Get help. richtete sich insbesondere an jene Betroffenen, die zu der hohen Dunkelziffer zählen. Nach Einschätzung der CDC sind in den USA über vier Millionen Menschen von CFS betroffen, der Großteil jedoch in Unkenntnis des Krankheitsbilds und/oder medizinisch unversorgt. Die Kampagne umfasste Anzeigen in Print- und Onlinemedien, Rundfunk- und Fernsehspots, eine Wanderausstellung (The Faces of CFS), die Veröffentlichung von Informationsmaterial zum CFS für Erkrankte sowie Leitfäden zur Versorgung Erkrankter für Ärzte und medizinisches Personal. Die von den CDC mit etwa 4,5 Millionen $ finanzierte Kampagne erstreckte sich über die Jahre 2006 und 2007.[41]

Quellen

  1. Jason LA et al. Evaluating attributions for an illness based upon the name: chronic fatigue syndrome, myalgic encephalopathy and Florence Nightingale disease Am J Community Psychol. 2002 Feb;30(1):133-48 PMID 11928774
  2. Jason LA et al. Chronic fatigue syndrome versus neuroendocrineimmune dysfunction syndrome: differential attributions J Health Soc Policy 2003;18(19:43-55 PMID 15189800
  3. Acheson ED: The clinical syndrome variously called Benign Myalgic Encephalomyelitis, Iceland Disease and Epidemic Neuromyasthenia. Am J Med 1959 PMID 13637100
  4. Holmes G, Kaplan J, Gantz N, et al.: Chronic fatigue syndrome: a working case definition. Ann Intern Med 1988 PMID 2829679. Das CDC-Dokument: [1] Unten auf der Site ein Link zur umfassenden Definition
  5. 5,0 5,1 Fukuda K; Straus S, Hickie I, et al.: The chronic fatigue syndrome. A comprehensive approach to its definition and study. Annales of Internal Medicine 1994 PMID 7978722. Vollständig als .pdf siehe Literatur!
  6. 6,0 6,1 Carruthers BM et al: Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11(1) 2003
  7. Prins JB, van der Meer JWM, Bleijenberg G: Chronic Fatigue Syndrome. Lancet 2006; 367: 346 – 355 PMID 16443043
  8. Leonard Jason et al.: A Community-based study of Chronic Fatigue Syndrome. Archive Internal Medicine 1999, 159: 2129 – 2137 PMID 10527290
  9. CDC-Diagnose
  10. Eleanor Stein (2005), "Assessment and Treatment of Patients with ME/CFS: Clinical Guidelines for Psychiatrists", Übersetzung von Regina Clos
  11. De Veer AJE, Francke AL (2008), "Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg", NIVEL, Dezember, PDF (Niederländisch)
  12. David S. Bell: The Doctor's Guide to Chronic Fatigue Syndrome: Understanding, Treating and Living with CFIDS ISBN 0-201-62616-0
  13. Erste Internationale CFS/ME-Fachtagung am 25./26. September 2010 in Dortmund, insbes. Prof. Carmen Scheibenbogen, Charité Berlin, mit ihrem Vortrag über Chronische Virusinfektionen als Ursache von CFS
  14. Lombardi VC, Ruscetti FW, Das Gupta J, et al.: Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome. In: Science. 326, Nr. 5952, Oktober 2009, S. 585–9. doi:10.1126/science.1179052. PMID 19815723.
  15. : Absence of xenotropic murine leukaemia virus-related virus in UK patients with chronic fatigue syndrome. In: Retrovirology. 7, 2010, S. 10. doi:10.1186/1742-4690-7-10. PMID 20156349. Volltext bei PMC: 2839973.
  16. van Kuppeveld FJ, Jong AS, Lanke KH, et al.: Prevalence of xenotropic murine leukaemia virus-related virus in patients with chronic fatigue syndrome in the Netherlands: retrospective analysis of samples from an established cohort. In: BMJ. 340, 2010, S. c1018. doi:10.1136/bmj.c1018. PMID 20185493. Volltext bei PMC: 2829122.
  17.  William Switzer, Hongwei Jia, Oliver Hohn, HaoQiang Zheng, Shaohua Tang, Anupama Shankar, Norbert Bannert, Graham Simmons, R Michael Hendry, Virginia Falkenberg, William Reeves, Walid Heneine: Absence of evidence of Xenotropic Murine Leukemia Virus-related virus infection in persons with Chronic Fatigue Syndrome and healthy controls in the United States. In: Retrovirology. 7, Nr. 1, 2010, S. 57, doi:10.1186/1742-4690-7-57.
  18. Erlwein O, Kaye S, McClure MO, et al.: Failure to detect the novel retrovirus XMRV in chronic fatigue syndrome. In: PLoS ONE. 5, Nr. 1, 2010, S. e8519. doi:10.1371/journal.pone.0008519. PMID 20066031. Volltext bei PMC: 2795199.
  19. Brendan Oakes, Albert K Tai, Oya Cingoz, Madeleine H Henefield, Susan Levine, John M Coffin, & Brigitte T Huber: "Contamination of human DNA samples with mouse DNA can lead to false detection of XMRV-like sequences", Retrovirology, (7:109), 2010
  20. Robert H. Silverman, Jaydip Das Gupta, Vincent C. Lombardi, Francis W. Ruscetti et. al.: Partial Retraction In: Science Express (ePub ahead of print), http://www.sciencemag.org/content/early/2011/09/21/science.1212182
  21. Retraction of Lombardi et al., Science 326 (5952) 585-589; Science 23 December 2011; Vol. 334 no. 6063 S. 1636; http://www.sciencemag.org/content/334/6063/1636.1.full
  22. Der Düsseldorfer Immunologe und Molekularbiologe Arnold Hilgers behandelt Patienten auf der Grundlage eines von ihm entwickelten immunologischen Therapieansatzes. Seine Studien legen nahe, dass das CFS weder durch einen alleinigen Krankheitserreger ausgelöst wird, noch psychische Ursachen anzunehmen sind. Untersuchungen an mehreren Hundert CFS-Patienten zeigten bei diesen eine Veränderung immunologischer Parameter, ein chronisch aktiviertes Immunsystem und eine Tendenz zu Autoimmunerkrankungen. Arnold Hilgers, Johannes Frank: "Chronic Fatigue Syndrom: Immundysfunktion, Erreger- und Schadstoffbeteiligung sowie neurologische und kardiale Veränderungen", Wien Medizinische Wochenschau 1994, Heft 16, 399-406,(Artikel auf Deutsch) PMID 7856214
  23. Lloyd A, Hickie I, Wakefield D, Boughton C, Dwyer J. A double-blind, placebo-controlled trial of intravenous immunoglobulin therapy in patients with chronic fatigue syndrome AM J Med. 1990;89(5):561-568 PMID 8142830
  24. Strayer DR, Carter WA, Brodsky K, et al. ‚’A controlled clinical trial with a specifically configured RNA drug, poly(I).poly(C12U), in chronic fatigue syndrome’’ Clin Infect Dis. 1994;18(Suppl 1):S88-S95 PMID 8148460
  25. See DM, Tilles JG. Alpha-Interferon treatment of patients with chronic fatigue syndrome Immunol Invest. 1996;25(1-2):153-164 PMID 8675231
  26. Rowe KS. ‚’Double-blind randomized controlled trial to assess the efficacy of intravenous gammaglobulin for the management of chronic fatigue syndrome in adolescents’’ J Psychiatr Res. 1997;31(1):133-147 PMID 9201655
  27. Wearden AJ, Morriss RK, Mullis R, et al. Randomised, double-blind, placebo-controlled treatment trial of fluoxetine and graded exercise for chronic fatigue syndrome Br J Psychiatry 1998;172:485-490 PMID 9828987
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Literatur

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  • Hans-Michael Sobetzko (dt. Bearb.): CFS Toolkit. Orientierungshilfen zum Umgang mit CFS. Zuerst: Fact Sheets for Healthcare Professionals. Englisch 2006; deutsch: Infoblatt cfs-aktuell Febr. 2007 insbes. für Ärzte und andere Angehörige medizinischer Berufe
    • ders. (dt. Bearb.) & Charles Shepherd, Sussex & Kent ME/CFS Society: CFS/ME. Ein Leitfaden zu Forschung, Diagnose und Behandlung. 3. Aufl. Infoblatt cfs-aktuell März 2007 ebenfalls eher für Professionelle
  • Patrick Englebienne & Kenny De Meirleir: Chronic Fatigue Syndrome. A Biological Approach. CRC Press, Boca Raton 2002, ISBN 0-8493-1046-6
  • Jens Gaab & Ulrike Ehlert: Chronische Erschöpfung und Chronisches Erschöpfungssyndrom Hogrefe, Göttingen 2005, ISBN 3-8017-1608-2
  • Leonard A. Jason & Patricia A. Fennel & Renee R. Taylor: Handbook of Chronic Fatigue Syndrome, John Wiley & Sons, 2003, ISBN 0-471-41512-X
  • Roberto Patarca-Montero: Chronic Fatigue Syndrome. Genesis, and Infection Haworth Medical, Oktober 2003, ISBN 0-7890-1794-6
    • ders.: Chronic Fatigue Syndrome and the Body's Immune Defense System Haworth Medical, März 2003, ISBN 0-7890-1529-3
  • Die Zeitschrift Annals of Internal Medicine, Hg. American College of Physicians (USA) führt eine ständige Fachdebatte über viele Aspekte der Krankheit in Theorie und medizinischer Praxis und fasst die Ergebnisse zusammen. In Englisch, Print ISSN 0003-4819, Online ISSN 1539-3704 (Online seit 2007, Abstracts sind frei, ganze Art. sind kostenpflichtig)). Die Website der Fachgesellschaft stellt darüber hinaus ältere wichtige Artikel unter gleichen Bedingungen zur Verfügung, z. B. Fukuda: Abstractoder ganzer Artikel, frei
  • Arnold Hilgers/Inge Hofmann: CFS – Chaos im Immunsystem, Bastei Lübbe 1994/2004, ISBN 3-404-66291-1, Download (kostenlos)
  • Joachim Strienz: Leben mit chronischer Erschöpfung – CFS, Zuckschwerdt Verlag, 2011, ISBN 978-3-86371-021-7
  • Dr. med. James L. Wilson: Grundlos erschöpft?, Goldmann Verlag, 2011, ISBN 978-3-442-21946-9 [3]

Filme

  • I Remember Me. Ein Film von Kim A. Snyder; Dokumentarfilm (74 min.), USA 2000 (Preise: Bester Dokumentarfilm und Publikumspreis beim Denver Festival 2000; Honorable Mention, Golden Starfish, Dokumentarpreis Hampton Film Festival 2000; „First Runner Up“, Publikumspreis und „Best Feature“ beim Sarasota Film Festival 2001)
  • Der müde Stürmer. Ein Film von Tom Theunissen über den an CFS erkrankten Fußballprofi Olaf Bodden aus der ZDF-Reihe 37 Grad. Deutschland 2000
  • "In engen Grenzen - Leben mit CFS" Ein Film von Gabriele und Werner Knauf über den Alltag von CFS-Kranken, Deutschland 2012

Videos

Weblinks

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